Pomóżmy rodzicom maleńkiej Igi

Apelujemy do ludzi dobrego serca
10 lutego tego roku w konińskim szpitalu przyszła na świat Iga, córeczka Iwony i Marka Ręglewskich. Dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – zespół Aperta. Jak najszybciej musi przejść operację ratującą jej życie, niestety bardzo kosztowną. Rodzice proszą o pomoc.

Iwona i Marek Ręglewscy są małżeństwem od 10 lat. Pani Iwona pochodzi z Kąpiela (z d. Wojtucka) jest absolwentką szkoły Podstawowej w Ostrowitem i Liceum Ogólnokształcącego w Słupcy. Z mężem mieszkają w Koninie. Razem z dwójką starszych dzieci 10-letnią Julią i 3-letnim Nikodemem z niecierpliwością oczekiwali na narodziny kolejnego członka rodziny.

NIC NIE ZAPOWIADAŁO NIESZCZĘŚCIA
Igunia miała przyjść na świat na początku marca. Cała ciąża przebiegała wręcz książkowo. Niestety 4 lutego złamałam rękę i chyba ból i stres z tym związany spowodował, że poród zaczął się przedwcześnie. W nocy 10 lutego udaliśmy się z mężem do szpitala. Przy poprzednich porodach mąż był przy mnie. Tym razem jednak nie został wpuszczony na salę porodową ponieważ nie mieliśmy uiszczonej opłaty 20 zł za poród rodzinny. W nocy kasa jest nieczynna i nie mieliśmy jak dokonać wpłaty. Lekarz był nieugięty i nie pozwolił mężowi zostać przy mnie. Zostałam sama, ze złamaną ręką i strachem – ze smutkiem w głosie wspomina mama małej Igi

– Urodziłam córeczkę o godz 6.22. Nie położono mi jej od razu na brzuchu. Położono ją na stole, spojrzałam na moje maleństwo zobaczyłam czarną główkę, rączki i nóżki, zaczęłam płakać ze szczęścia, ale moja radość trwała tylko 5 sekund. Pan ordynator, nie patrząc nawet w moim kierunku, powiedział: „Urodziła Pani dziecko z zespołem Aperta” i wymienił wady (deformacja czaszki, obustronny wytrzeszcz oczu, krótki i gruby nos, niedorozwój szczęki górnej i dolnej oraz zrośnięte palce rąk i nóg. W skrajnych przypadkach także rozszczep podniebienia, upośledzenie umysłowe oraz usztywnienie w dużych stawach). Potem położono mi malutką na ręku a ja zobaczyłam szeroko otwarte piękne oczy, wpatrzone we mnie. Tego spojrzenia nigdy nie zapomnę. Moje serce zrobiło piękne zdjęcie. Potem położne podały mi telefon żebym zadzwoniła do męża. Powiedziałam mu tylko „Przyjeżdżaj szybko bo mała jest bardzo chora” i się rozłączyłam. Po kilku sekundach mąż oddzwonił do mnie z pytaniem, czy ja coś do niego mówiłam. Tak jakby do świadomości nie chciała dotrzeć ta straszna wiadomość. Nie pamiętam co się dalej działo. Podobno leżałam z Igunią na ręku, patrząc w jeden punkt i nic nie mówiąc. Trwało to dość długo. Nie płakałam nawet. Chyba myślałam, że ten straszny sen skończy się wreszcie, obudzę się i będę tulić moją zdrową córeczkę. Ale sen się nie skończył, to była niestety brutalna rzeczywistość. Mam niepełnosprawne dziecko. Nie znam słów, którymi mogłabym opisać, co czuje matka, gdy dowiaduje się, że urodziła tak chore dziecko. Ja wiedziałam jedno, nie mogę się załamać, rozpaczać, czy popaść w depresję. W domu czekają Julia i Nikodem, siostra i brat Iguni. Oni też mnie potrzebują i tęsknią. Tak bardzo czekają na swoją małą siostrzyczkę. Biliśmy się z myślami, zadając sobie pytania, jak to możliwe? Dlaczego my? Taka choroba zdarza się raz na 100 tys. urodzeń. Wylałam morze łez i pewnie jeszcze wiele ich popłynie bo długa i trudna droga przed nami. Mąż pozbierał się jako pierwszy. Wziął Igunię na ręce i powiedział do niej „Wyciągniemy Cię z tego”. Te słowa dodały mi sił, wiedziałam że damy radę – opowiada Iwona Ręglewska.

JESTEŚMY SILNI DLA DOBRA IGI
Rodzice małej Igi natychmiast zaczęli działać. Tata założył stronę internetową www.igunia.reglewski.com, na której możemy zaznajomić się z historią chorej dziewczynki. Mama z wykształcenia germanistka zaczęła szukać fachowej pomocy na niemieckich stronach internetowych, poprzez rodzinę, znajomych.

Od powrotu ze szpitala nasze mieszkanie przypomina trochę jakieś biuro. Ciągle dzwonię, szukam pomocy, porad, namiarów na dobrych specjalistów. Znajomi, rodzina również bardzo nam pomagają. Skarbnica wiedzy i bardzo pomocny okazał się internet. Na polskich stronach nie znaleźliśmy żadnych konkretnych informacji gdzie znaleźć pomoc. Opinie rodziców i zdjęcia dzieci operowanych w Polsce nie napawały optymizmem. Postanowiliśmy szukać pomocy za granicą. To prawda, iż mając niepełnosprawne dziecko poznaje się ludzi, których wcześniej nigdy bym nie spotkała. Jestem w stałym kontakcie z Kasią, mamą małej Julianki, która również urodziła się z zespołem Aperta. Jestem bogatsza o jej doświadczenia i przeżycia, co dla mnie jest bezcenne. Gdybym miała czekać tylko na wskazówki i opinie lekarzy, tkwiłabym w martwym punkcie – mówi nam mama Igi.

15 KWIETNIA MONACHIUM
Dowiedziałam się, że jedni z najlepszych fachowców są w Monachium. Specjalizują się w tym schorzeniu. Chcemy dla Iguni jak najlepiej, żeby za kilka lat nie trzeba było operacji powtarzać i czegoś poprawiać. I bez tego czeka ją wiele interwencji chirurgicznych. Najważniejsza jest teraz szybka operacja czaszki, aby nie doszło do ucisku na mózg. Jesteśmy umówieni na konsultację w Monachium na 15 kwietnia. Profesor, z którym rozmawiałam telefonicznie poświęcił mi wiele czasu, wszystko dokładnie objaśnił, udzielił rad i powiedział, że chciałby Igunię zoperować jak będzie miała pół roku. Do tego czasu musimy być pod stałą opieką okulisty, który poprzez badanie dna oka będzie kontrolował, czy nie dochodzi do ucisku na mózg. Wówczas operacja musiałaby się odbyć jak najszybciej. Do okulisty jeździmy na prywatne wizyty do Poznania, bo na NFZ są bardzo długie kolejki, a Igunia nie może czekać. Poza tym mamy całą listę innych poradni, które musimy odwiedzić. Kilka już za nami. Nie ma tygodnia, żebyśmy nie byli z Igunią u jakiegoś lekarza: za nami neurochirurg, okulista, ortopeda, genetyk, pediatra. A przed nami: neonatolog, neurolog, audiolog, znowu okulista, usg główki itd. – kontynuuje swoją relacje pani Iwona.

12 GRUDNIA HAMBURG
Kolejną operacją jaka czeka maleńką Igę będzie wieloetapowe rozszczepienie paluszków rąk. Kilka dni temu byłam na konsultacji w Koninie u chirurga ręki, który przyjeżdża tu z Poznania i gdyby nie to, iż mam swoje plany co do leczenia córeczki, gdyby nie to, iż widziałam rączki innych dzieci podobne do rączek mojego skarba, gdyby nie to, iż widziałam te same dzieci z pięknymi rączkami i z 5 paluszkami po operacjach w Hamburgu – załamałabym się zupełnie. Wyobrażałam sobie, że pan doktor w Koninie obejrzy rączki mojego skarba milimetr po milimetrze, pomaca każdą kosteczkę i chrząstkę. Ale jakież było moje zdziwienie, gdy ten najwyższej klasy specjalista spojrzał na rączki Iguni i dotknął je dosłownie przez 2 sekundy i stwierdził, że raczej nie powinnam liczyć na to, że Iga będzie miała wszystkie palce, właściwie dobrze będzie, gdy będzie sprawny kciuk, a z pozostałych 4 będą np. 2 palce. Dlatego zrobimy wszystko aby móc zoperować Iguni rączki w Hamburgu. Mamy już termin konsultacji na 12 grudnia i wierzę, że przyjedziemy stamtąd z dobrymi wiadomościami. Jesteśmy dobrej myśli i zbieramy siły do pokonywania drogi, która jest przed nami. Nie będzie to łatwa droga, ale damy radę, bo łączy nas gorące uczucie i jesteśmy wszyscy razem. Jedyną barierą jest kwestia finansowa. Operacja czaszki Iguni w Monachium kosztuje 15 tys. euro. Do tego dojdzie koszt 5-tygodniowego pobytu mojego i dziecka po operacji.

Jesteśmy przeciętnie zarabiającą rodziną i nie jesteśmy w stanie zgromadzić takiej kwoty. Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc. Proszę mi wierzyć, że nie jest łatwo upubliczniać swoją tragedię, ale robimy to dla dobra córeczki. Zrobimy wszystko, aby w przyszłości mogła żyć normalnie, aby nie odczuła, że jest niepełnosprawna i była akceptowana przez społeczeństwo – mówi mama Igi pełna nadziei i wiary w powodzenie operacji.

My również dołączamy się do apelu rodziców Iguni, wierząc że wśród naszych czytelników nie zabraknie osób, które mają wrażliwe serce na cierpienie małego dziecka i zechcą pomóc dziewczynce w powrocie do zdrowia.

Pomoc dla Igi można kierować w dwojaki sposób, jako darowiznę oraz indywidualne wpłaty na konto dziewczynki Wpłaty jako typowa DAROWIZNA dokonujemy przez Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Ręglewska Iga, 13718

Igunia ma swoje prywatne konto, na które można wpłacać pieniądze. Proszę pamiętać, że każda wpłata jest dobrowolna i nie jest to DAROWIZNA.

Dane do przelewu:
ALIOR BANK Iga Ręglewska,
nr konta: 86 2490 0005 0000 4000 8339 3952
Tytuł przelewu: dla Iga Ręglewska